Kategori: Historie

Organiserer tre turer i uken: – Det er medisinen for meg

Posted on by Janicke Mathisen

Tekst og intervju: Genver Quirino | Foto: Ann Kristin Michael

Ann Kristin Michael (61) lever med krystallsyke og vedvarende svimmelhet. Til tross for dette er hun med på å organisere tre faste turer i uka gjennom Turvenner Trondheim, en turgruppe som har vokst til over 5 600 medlemmer. For henne har naturen og turfelleskapet blitt en viktig del av rehabiliteringen.

– Før hørte man at man måtte ta det med ro og hvile seg i perioder med svimmelhet. Men for meg har den beste medisinen vært å være ute i naturen, sier Ann Kristin. 

Tre faste ganger i uken samler hun alt mellom 10-40 personer for turer i Trondheim og omegn. Turene går året rundt, og i all slags vær. 

Før jobbet hun som helsesekretær ved Medicus AS. Men siden hun ble rammet av krystallsyken og svimmelheten, har hun ikke vært i stand til å stå i full jobb. 

Da kom også det naturlige spørsmålet: Hva skulle hun gjøre nå, nå som hun ikke lenger hadde jobben å gå til? 

Betyr mye 

Ideen om turgruppen kom i en periode der Ann Kristin var svært dårlig. Hun var svimmel, hadde angst og var i dårlig form både fysisk og psykisk. Likevel kjente hun på et ønske om å prøve seg ut i naturen. 

– Jeg hadde lyst til å prøve meg på en tur ut i skogen, men jeg turte ikke gå alene: «Nei, jeg er svimmel og ustø. Jeg har angst for å falle. Hvordan skulle dette gå?», forteller hun. 

Men så begynte hun å ta kontakt med folk hun kjente på Facebook, som hun tenkte kanskje kunne hatt lyst til å være med. På den første turen møtte syv personer opp. 

Det ble flere turer, og etter hvert begynte miljøet rundt turene å vokse. I dag har Facebook-gruppa Turvenner Trondheim over 5 600 medlemmer. 

Medlemmene er både lokale deltakere fra Trondheim og turgåere fra resten av Norge og utlandet. I løpet av ett år deltar rundt 500 ulike personer på turene til Ann Kristin.  

Og til tross for tre faste turer i uka, har hun bare avlyst to turer på grunn av sykdommen siden hun startet i 2021. 

– Turgruppen har betydd mye for meg. Uansett hvor dårlig form jeg er, så vet jeg at noen venter på meg. Så da må jeg bare møte opp, uansett vær og vind, sier Ann Kristin. 

Å sitte i sentrifugen 

Ann Kristin har levd med krystallsyke i snart 15 år. Det hele startet i 2011, nærmere bestemt på 17. mai. Hun skulle bare ta seg en hvil på sofaen før det kom besøk senere på dagen. 

– Da jeg skulle reise meg opp igjen, var det som om verden gikk rundt og rundt, beskriver hun. 

Hun dro til legen for å få det undersøkt, men det ble ikke gjort noe mer ut av det den gangen og hun fikk ingen behandling. Etter hvert ble hun bedre og var tilbake til hverdagen som normalt. Men svimmelheten kom tilbake igjen fra tid til annen. 

Første nyttårsdag i 2020 ble sykdommen derimot betydelig verre. Hun fikk et kraftig anfall og ble sendt med ambulanse til sykehuset med mistanke om hjerneslag. 

– Det var som å sitte i en sentrifuge. Siden det har jeg hatt flere anfall i året, forteller hun videre. 

Hun ble utredet og fikk endelig påvist krystallsyke. Etter hvert fikk hun også diagnosen PPPS – persisterende postural-perseptuell svimmelhet. For Ann Kristin betyr det at svimmelheten hennes kan vedvare lenge etter anfallene, og kan trigges av blant annet stress, angst, negative tanker og sterke sanseinntrykk. 

– Akkurat nå er PPPS den største utfordringen. Jeg fant også ut av at det ble trigget av skjermtid og å sitte og jobbe på PC-en. Derfor har det vært så viktig for meg å være ute i naturen, forklarer hun. 

I naturen er det færre påtrengende lyder og sanseinntrykk. I tillegg kan hun løfte blikket og trene mye sansebevegelser og balanse uten at omgivelsene blir for påtrengende. 

– Det er derfor jeg synes det er så godt å være ute, sier Ann Kristin. 

Rehabiliteringsoppholdet i Alta 

Mye av den tryggheten som Ann Kristin har i dag, kan knyttes tilbake til rehabiliteringen hun har vært gjennom. Hun hadde vært på et kurs om svimmelhet på St. Olavs hospital, da fastlegen hennes anbefalte henne å oppsøke tilbudet om sanserehabilitering ved Unicare Alta. 

Hun hadde først ikke særlig lyst. Bare tanken på å reise alene med krystallsyke virket lite fristende. Men legen insisterte og oppfordret henne igjen til å dra.  

– Jeg var veldig sliten og utmattet, forteller hun. 

For Ann Kristin ble rehabiliteringsoppholdet på Unicare Alta et viktig vendepunkt. 

– Jeg ble tatt imot kjempegodt. Vi fikk virkelig god individuell oppfølging, og de var så forståelsesfulle, behagelige og profesjonelle i alt de gjorde, forteller Ann Kristin. 

På oppholdet var de åtte personer i en gruppe – alle med ulike varianter av vestibulære utfordringer. Men svimmelheten var en felles utfordring for alle. 

– Til felles var vi plaget av mange av de samme tingene. Vi var alle slitne og svimle, sier hun. 

Opplegget startet hver dag med et felles morgenmøte, der gruppen gikk gjennom hva som skulle skje den dagen. Deretter var det individuelle møter med behandlere og de tverrfaglige teamene. 

Hun forteller om grundige undersøkelser og kartlegginger av balanse, øyemotorikk og andre forhold som kunne ligge bak svimmelheten. De ble også jobbet mye med å håndtere angsten for å gjøre øvelser og bevege seg. For hver deltaker ble det laget en individuell plan. 

Øvelsene og aktivitetene bestod blant annet av balansetrening i gymsalen, meditasjons- og avspenningsteknikker, og ulike øvelser for å trene øyne, syn og balansen. De fikk også turer og utflukter i naturen, for dem som var friske nok til det. 

Sammen utviklet rehabiliteringsgruppen et godt og tett samhold. 

– I gruppa hadde vi masse gode samtaler – mye gråt og mye latter. Og når du er i en gruppe der andre sliter med det samme, trenger du aldri å forsvare eller forklare om du trekker deg unna og må legge deg for å hvile, forteller Ann Kristin. 

Å utfordre seg selv 

Til sammen var hun tre uker på rehabilitering i Alta. For Ann Kristin var den store lærdommen å ikke sky unna de aktivitetene som var ubehagelige. Hun lærte at hun kunne utfordre seg selv, men på en trygg og gradvis måte. 

– Før jeg kom til Alta, tenkte jeg at det var mange ting jeg ikke kunne holde på med. Men der lærte jeg at jeg skulle bevege meg, for å bygge opp balansen og håndtere sanseinntrykkene bedre, forklarer hun. 

Nå trener hun på treningssenter to ganger i uken. I tillegg trener hun styrke og balanse nesten hver dag, med øvelser hun har tatt med seg fra rehabiliteringsoppholdet, slik som øvelser der hun ser på noe nært, og flytter blikket bort og tilbake, og der hun forholder seg til ting i bevegelse og synsinntrykk fra omgivelsene. 

Hovedbudskapet hennes er tydelig: 

– Det store har vært å ikke være engstelig for å bevege seg. Man blir jo veldig redd for å få anfall, men du blir bedre hvis du eksponerer deg. Bruk øynene og hørselen, og prøv deg fram. Ikke hold deg inne. Du må rett og slett bevege deg og utfordre sansene. Det er det jeg har lært, deler hun. 

Mer enn sykdommen 

Etter tre måneder var Ann Kristin tilbake til evaluering ved Unicare Alta. Da fikk hun høre at det hadde vært stor bedring i hennes sykdom. 

Selv føler hun at hun kom sterkere ut av oppholdet. Hun vet at svimmelheten og nedturene kommer av og til, men nå har hun flere verktøy for å komme seg på bena igjen. 

– Jeg vet at det kommer nedturer. Men på grunn av rehabiliteringen tror jeg at jeg kommer meg mye sterkere opp igjen, sier hun.  

Noe av det viktigste hun satt igjen med etter rehabiliteringen var følelsen av å være mer enn sin sykdom, og at man får til så mye mer enn man tror hvis man prøver. 

– Det viktigste er å ikke gi opp, selv om det er tungt og selv om du får anfall igjen og igjen. For du klarer alltids mer enn du tror, deler hun. 

Men kanskje aller viktigst i hverdagen er turgruppa. Den han har blitt en sentral del av hennes rehabiliteringsreise. Også i dag skal hun ut på tur. 

– Jeg angrer jo aldri på at jeg har hatt en tur, selv om jeg på det verste er skikkelig svimmel og uvel. For jeg vet at jeg blir bedre når jeg kommer meg ut, og jeg vet at jeg kan ta det med ro og være stolt av meg selv når jeg kommer tilbake igjen. Turene betyr alt for meg, avslutter hun. 

«Man må tørre å utfordre svimmelheten!» 

Posted on by Janicke Mathisen

Tekst og intervju: Genver Quirino | Foto: Haukeland universitetssjukehus

Vegard Løvby Solhaug (45) er spesialfysioterapeut og har jobbet med svimmelhetsproblemer i snart 14 år. At det skulle bli nettopp dette fagfeltet, var mer eller mindre en tilfeldighet. 

Som fysioterapistudent opplevde han at temaer som svimmelhet og balanseorganets funksjon ble diskutert lite i undervisningen. Det var først etter at en av hans kollegaer gikk ut i permisjon, at han fikk opplæring i utredning og behandling av vestibulære sykdommer. Det var også da han for alvor fikk øynene opp for svimmelhetsfeltet. 

– Det ballet på seg derfra. Og når man først får interessen og dykker inn i dette temaet, så dukker det stadig opp nye ting å lære og nye utfordringer, forteller Solhaug. 

I dag er han tilknyttet et lite, men dedikert, fagmiljø ved Haukeland universitetssykehus, under Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for vestibulære sykdommer (NKKVS) – et nasjonalt fagnettverk som arbeider med å spre kompetansen på vestibulære sykdommer i det norske helsevesenet.  

Hovedoppgaven hans på jobb er å snakke med, undersøke og veilede pasienter med svimmelhetsproblemer. Men Solhaug understreker likevel at det viktigste arbeidet til syvende og sist gjøres av pasientene selv. 

– Det er ikke vi som gjør mesteparten av jobben med tanke på rehabiliteringen, men pasienten selv som må gjennomføre det. Det vi som fysioterapeuter kan hjelpe med er å gi gode forklaringsmodeller på pasientens utfordringer og utrede funksjon og individuelle behov, forklarer han. 

Komplekse utfordringer 

Under en kartlegging hos Solhaug undersøkes pasientene for hvilke utfordringer de har innen ulike områder som balanse, kroppsbevissthet og avspenningsevne. Derfra kan han gi mer målrettede råd om videre oppfølging og øvelser tilpasset hver enkelt persons behov. 

Svimmelhets- og balanseproblemer kan oppstå av mange ulike tilstander og sykdommer. I tillegg kan symptomene variere mye og vil oppleves forskjellig fra person til person. Det er nettopp denne bredden som gjør arbeidet så interessant for Solhaug. 

– Det som er så fascinerende med å jobbe med mennesker er at det er ingen fasitsvar: Vi er alle forskjellige personer. Hvordan man opplever en sykdom, hvilken grad man får til øvelsene, pasientens omgivelser og deres totalbelastning – alt dette kan påvirke hvilken effekt man får av rehabiliteringen, sier Solhaug. 

Samtidig betyr det også at det kan være vanskelig å gi konkrete svar på hvordan rehabiliteringen vil forløpe. Han møter ofte pasienter som ønsker tydelige svar på om og når de vil bli bedre. Solhaug legger ikke skjul på at det kan være krevende når det ikke finnes noen gode svar på disse spørsmålene. 

– Det kan personlig være utfordrende med de pasientene hvor jeg frykter at jeg ikke klarer å finne en konkret løsning. Der jeg gjerne skulle gitt en diagnose, eller et svar på hvorfor de har sine problemer, og fortalt dem akkurat hva de kan gjøre for å bli bedre. Men det er dessverre ikke alltid jeg kan hjelpe på den måten, deler han. 

Må tørre å utfordre seg 

Men selv om det ikke alltid finnes enkle svar med vestibulære sykdommer, betyr det ikke at det ikke finnes håp for å bli bedre, understreker Solhaug. Selv uten en klar diagnose er det viktig å anerkjenne plagene man har og komme i gang med rehabiliteringsprosessen. 

– Det er selvfølgelig viktig å få svar på hvorfor man er syk, men med svimmelhetsproblemer er det ikke nødvendigvis diagnosen i seg selv som er det viktigste. Det å godta situasjonen og sette i gang tiltak som kan bidra til at man lever bedre med symptomene er vel så viktig, forklarer han. 

For mange av hans pasienter starter denne prosessen med at han setter en «funksjonsdiagnose», som gir et helhetlig bilde av hvordan symptomene er, og hvordan de påvirker og henger sammen med pasientens hverdag og livskvalitet. Dette danner grunnlaget for hvilke tiltak som Solhaug kan anbefale. 

Men særlig ett råd trekker han frem som viktig i rehabiliteringsprosessen; det å våge å utfordre seg selv.  

Solhaug forklarer at når det oppstår en skade på balansesystemet kan hjernen få en skjevfordeling i signalene fra ulike sider av kroppen. Denne forskjellen kan oppleves som svimmelhet eller en følelse av at omgivelsene beveger seg rundt.  

Men ved å gradvis utfordre balansesystemet med aktivitet kan hjernen over tid lære å tilpasse seg og kompensere bedre for balanseproblemene. 

– Rehabiliteringen går gjerne raskere hvis man tør å utfordre svimmelheten, enn om man blir for redd for å bevege seg. Det handler om å klare å hente trygghet gjennom kroppen og bygge kroppens evne til å stabilisere, for eksempel gjennom å bruke sanseinntrykkene fra fotsålene, forteller Solhaug. 

Å styre over svimmelheten 

For nær sagt alle pasienter vil rehabilitering innebære øvelser som bevisst framprovoserer svimmelheten. Det kan være ekstra krevende for dem som over tid har fått en sterk kobling mellom svimmelheten og ubehag eller fare, og derfor unngår både aktiviteter og vanlige bevegelser. 

Nettopp derfor er det viktig å få hjelp av en fysioterapeut som kan tilpasse rehabiliteringen. I møte med pasientene bruker Solhaug god tid på å kartlegge hva som utløser svimmelheten, hvilke situasjoner og bevegelser pasienten er engstelig for og hvilke aktiviteter de håndterer greit.  

Målet er å finne en god balansegang, med fornuftige øvelser og målsetninger som utfordrer nok uten at belastningen blir for stor eller skaper risiko for fall.  

– Den innsatsen som legges ned i øvelsene er noe som forhåpentligvis skal gi bedring, så det handler litt om det å snu på de begrensningene – å kunne styre over svimmelheten, og ikke la svimmelheten styre over seg, sier Solhaug.  

– Men det er selvfølgelig også viktig at man lærer å kjenne hvor mye man tåler og hvor mye pause man trenger, legger han til. 

Lystbetont aktivitet 

Et godt sted å starte for å komme i gang med rehabiliteringen og bli mer aktiv er å ta utgangspunkt i aktiviteter man selv liker eller ønsker å komme tilbake til. For rehabilitering trenger ikke bare å handle om øvelser, men også om å finne tilbake til det som gir mestring og livskvalitet i hverdagen. 

– Jeg slår et slag for dette med livskvalitet og lystbetont aktivitet. Vestibulær rehabilitering kan fort bli en «firkant» og at man tenker at det kun handler om de og de bestemte øvelsene, sier Solhaug. 

Solhaug trekker frem dans, sport, trening og turer i skogen som gode eksempler på rehabilitering i praksis, men også det å være sosial eller kunne være mest mulig på jobb kan være aktuelle “treningsøvelser”. For han er noe av det mest givende ved jobben å kunne hjelpe pasientene tilbake til aktivitetene og hverdagen som betyr mest for dem. 

– For noen vil det selvfølgelig være nyttig å ha spesifikke øvelser, men for mange er det like viktig å ta utgangspunkt i hva som er viktig for deg som person: Hva er det man ønsker å mestre, og hva er det som skal til for at man fungerer godt og har god livskvalitet? Det er kanskje det beste utgangspunktet når man skal prioritere ulike aktiviteter for rehabiliteringen.

Når sykdommen rammer

Posted on by Alfred Rønnestad

Det var april 2020 da Mariann merket at noe var galt. Fra ett øyeblikk til det neste, og helt uten forvarsel, utviklet hun kraftig svimmelhet, kvalme, brekninger og ustøhet.

– Jeg hadde satt meg ned i sofaen og skulle kose meg med en cider og litt TV-titting da jeg plutselig ble veldig svimmel. Et øyeblikk lurte jeg på hvor sterk den cideren egentlig var. Jeg endte opp med å krabbe til badet, hvor magen tømte seg både opp og ned. Jeg ble fryktelig redd, minnes Mariann.

De påfølgende dagene og ukene våknet hun med få symptomer, men lettelsen skulle vise seg å ikke vare evig. For etter noen måneder kom det neste anfallet. Og deretter dukket de opp jevnlig.

– Etter hvert fikk jeg et slags forvarsel før anfallene kom. Jeg følte meg alltid guffen og uopplagt og begynte å bli svimmel. Da valgte jeg å legge meg ned og ta det helt rolig, noe som heldigvis bidro til å dempe de verste anfallene, forteller Mariann.

Heldigvis kom Mariann tidlig på sporet av riktig diagnose.

– Mitt søskenbarn er sykepleier og sa med én gang at dette lignet veldig på Menières sykdom. Hun anbefalte meg å skrive ned når anfallene kom, erindrer hun.

Mariann kontaktet fastlegen, som raskt henviste henne til en øre-nese-hals-lege ved St. Olavs hospital på Røros. Med anfallslisten i hånden og etter grundige undersøkelser, blant annet av ørene, fikk hun diagnosen Menières sykdom. Fastlegen, som hadde erfaring med tilstanden fra andre pasienter, hjalp Mariann med å søke uførhet. Dermed unngikk hun en lang periode med sykmelding og arbeidsavklaring.

Mariann sammen med hunden Tupsie. Foto: Privat.

Fra frustrasjon til fornyelse

For Mariann var det en lettelse å få en formell diagnose og økonomisk trygghet. Samtidig opplevde hun frustrasjon og usikkerhet over stadig å høre fra helsepersonell at sykdommen var noe hun aldri kunne bli kvitt, og at hun bare måtte lære seg å leve med den.

– Slike utsagn gjør alt verre, fordi kroppen går inn i en stresset tilstand, og det forsterker symptomene, påpeker Mariann. – Jeg skulle ønske de heller hadde fokusert på å gi tro og håp om at man kan bli bedre, legger hun til.

Gradvis ble det mer og mer viktig for Mariann å ikke la diagnosen hindre henne i å leve. Hun har alltid brukt mye tid på turer i naturen, strikking, håndarbeid og samvær med venner, og ønsket å bevare dette også som syk. Interessen for strikking og håndarbeid deler Mariann med det lokale Husflidlaget, hvor hun er et aktivt medlem. Mariann opplever nå stor glede og mestring i hverdagen, noe hun fryder seg over.

– Jeg har endelig funnet tilbake til gleden jeg hadde tidligere, sier Mariann muntert.

Vendepunktet

Kunnskap om nevroplastisitet1 og mind-body-tilnærming2 spiller en sentral rolle i Marianns «nye» liv. Dette innebærer å forstå hvordan «kropp og topp» fungerer, herunder samspillet mellom dem.

– For meg har det vært viktig å skjønne vitenskapen bak. Hjernen er et organ som tolker signalene den får fra omgivelsene og fra oss selv. Vi bruker sansene våre hele tiden. Vi hører, ser, lukter, smaker og føler. Hjernen prøver å sortere alt dette og lete etter repeterende signaler, forklarer Mariann.

Med ny kunnskap og nye perspektiver i bagasjen er Mariann ikke lenger redd for å få nye anfall. Mens hun tidligere kunne unngå aktiviteter i frykt for å bli dårlig, har hun i dag funnet strategier og verktøy som gjør at det igjen er mulig å leve et aktivt liv.

– Før kunne jeg la meg overvelde av bekymringer, som ble til katastrofetanker, og det er hvert fall noe hjernen husker! Jeg kunne tenke: «Sist jeg ble svimmel fikk jeg anfall», «Hva skjer hvis jeg får anfall midt i gata?» eller «Hva hvis det blir for mye skravling og lyd når jeg er med Husflidlaget»?» forteller Mariann.

I dag tolker hun svimmelhetssymptomer som et signal fra kroppen om at hun må roe ned hjernen, og hun reagerer ved å legge seg ned for å puste og hvile seg skikkelig.

– Da tenker jeg at det har blitt litt for mye for hjernen min, og at den trenger en god pause, understreker hun.

Ofte holder det med et kort avbrekk før Mariann er tilbake på beina.

Som mange andre med vestibulær sykdom opplever Mariann både gode og dårlige dager. Heldigvis er det desidert flest av de gode, og anfallene kommer nå svært sjeldent. Men situasjonen var en helt annen for bare noen måneder siden.

– Da var toleransevinduet mitt smalt primært på grunn av varmen vi hadde her på Røros. Det var skikkelig ekkelt og jeg tålte veldig lite før jeg ble svimmel, erkjenner hun.

På de dårlige dagene har det å «jobbe nevroplastisk», som Mariann kaller det, blitt særlig viktig. Hun forsøker da å berolige hjernen ved å minne den på at en gitt situasjon, slik som å rusle bortover gaten eller handle på butikken, ikke er så farlig som hjernen virker å ville ha det til.

– Jeg forteller meg selv at det er helt trygt å gjøre nettopp dette, og at jeg ikke kommer til å få et anfall.

Mariann gjentar disse beroligende tankene til hun merker at noe har endret seg, altså at hjernen tilsynelatende har begynt å danne et nytt mønster.

– Jeg gjør dette om og om og om igjen, sier hun entusiastisk.

Deler oppfordring

Mariann er opptatt av å formidle at det finnes mye man selv kan gjøre for å få det bedre. Hun understreker viktigheten av å finne hverdagsaktiviteter som styrker både kropp og sinn, slik hun selv har gjort, og som aktiverer alle sansene. Blant forslagene hun trekker frem er Tai Chi/Qi Gong, yoga, bevegelse til musikk, strikking med fargerikt garn, maling med sterke farger, forming med fingrene, snekring, svømming og å tenne bål i skogen.

Marianns egenproduserte puter og gresskar. Foto: Privat.

– Det er så mye man kan gjøre, og det å være sammen med andre er hvertfall veldig viktig, understreker Mariann.

Som mange andre med vestibulær sykdom opplevde Mariann ensomhet og isolasjon da hun ble syk. Veien til å bare bli hjemme ble kort, noe som forverret situasjonen ytterligere. Hun ble sittende og kverne på egne tanker. Heldigvis fant hun etter hvert tilbake til sosialt samvær og venner.

– Fellesskap er viktig, selv om man er kronisk syk og tror at man har det best hjemme, slår Mariann fast. – Hjernen trenger jevnlig stimuli, og da er det lurt å treffe andre det om så bare én venn man stoler på, legger hun til.

Behandling hos psykomotorisk fysioterapeut er også blant tiltakene som har bidratt til bedring for Mariann. Her har hun fått innsikt i sammenhengen mellom muskelspenninger og følelser, noe som har gitt kroppen bedre funksjon og færre plager.

– Psykomotoriske fysioterapeuter er også veldig fine å prate med, for de kjenner godt til hva tanker og følelser kan gjøre med kroppen. De skjønner at man kan bli syk eller sykere av å ikke ha det bra i hodet, påpeker hun.

Videre kommer Mariann med en tydelig oppfordring til helsevesenet:

– Det må utdannes flere terapeuter som forstår hvordan hjernen påvirker ulike typer symptomer og motsatt.

Positiv til fremtiden

Mariann ser i dag lyst på livet og opplever at hun langt på vei har blitt kvitt symptomene på Menières sykdom.

– Øresusen er ikke så pulserende lenger heller, og hørselen virker å være på vei tilbake, forteller hun smilende.

Den stadig stigende formkurven innebærer at Mariann ser annerledes også på egen person.

– Jeg betrakter meg ikke som syk lenger, og det gjør meg så glad, så glad, avslutter hun.

«Jeg ønsker alle lykke til med å finne tilbake til seg selv før man ble syk. Jeg fant meg selv igjen i sommer – 5 år etter de første anfallene. Så mist ikke motet!». – Mariann Buås-Hansen

Marianns tips

Til andre med vestibulær sykdom:

  • Lær om nevroplastisitet: Å forstå hvordan hjernen kan endre mønstre kan bidra til å dempe frykt og gi flere verktøy for bedring og mestring. Boken «Den nevroplastiske nøkkelen» av coach Ellen Flø Skagen er fint lesestoff.
  • Søk kunnskap og fellesskap: Les erfaringer fra folk som har blitt bedre eller helt frisk fra ulike kroniske sykdommer, herunder hos Recovery Norge. Også den amerikanske legen Howard Schubiner, som står bak Coursera-utdanningen «Reign of pain» og som forklarer grundig hvordan hjernen fungerer, kan være verdifullt.
  • Ha tålmodighet og gjør ting selv: Ventelister for behandling i helsevesenet kan være lange. I mellomtiden finnes øvelser og egeninnsats som kan gi bedring i hverdagen.
  • Vær oppmerksom på fryktresponser: Skremmende diagnoser kan trigge gammel frykt, noe som «gir vann på mølla» for symptomer. Å jobbe med trygghet kan roe ned systemet og motvirke dette.
  • Oppsøk digitale ressurser: Videoer på Youtube, slik som de laget av den amerikanske audiografen Yonit «The Steady Coach» Arthur og den britiske coachen Julian Cowan Hill, kan være nyttige for å finne ut av hvordan man kan håndtere og bli bedre av vestibulære plager, herunder øresus.
  • Vurder terapi som adresserer traumer og kropp: EMDR-terapi3 kan hjelpe med å hente fram og bearbeide vanskelige minner og opplevelser som har «satt seg» i kroppen.
  • Skriv ned egne opplevelser: Man kan fungere litt som sin egen terapeut gjennom å skrive minnebok. Det kan samle seg opp mye gruff gjennom et langt liv, og det hjelper å få ut alle følelsene som knytter seg til dette. Mye ligger og kverner i bakgrunnen, så det kan kreve litt øvelse. Og hvis det blir for mye fokus på det negative kan det være en god ide å ta de gode minnene og opplevelsene først.

Tekst: Sara Kleppen Haukaas
Forsidebildet: Morten Opedal

Fakta om Menières sykdom

De vanligste symptomer inkluderer anfall av svimmelhet, øresus, hørselstap og trykkfølelse fra øret (Helse Bergen, u.å.)

Flere opplever også å få kvalme, brekninger og ustøhet (Hørselsforbundet, u.å.)

Årsaken oppgis til å være væskeansamling i det indre øret (Helse Bergen, u.å.)

Mange opplever at anfallene blir svakere og sjeldnere med tiden (Hørselsforbundet, u.å.)

Det estimeres at cirka 1-2% av befolkningen er rammet (Helsenorge, 2022)

Debut skjer som oftest i voksen alder (Helsenorge, 2022).

Kvinner rammes omtrent like ofte som menn (Helsenorge, 2022)

Definisjoner

1 Nevroplastisitet refererer til hjernens evne til å omorganisere seg selv ved å danne nye forbindelser mellom nerveceller, også kjent som nevroner. Denne prosessen skjer både som en del av normal hjerneutvikling og som en respons på læring, erfaring og skade (Fornixklinikken, u.å.)

2 Mind-body-tilnærming er en helsepraksis som kombinerer mentalt fokus, kontrollert pust og kroppsbevegelser for å hjelpe kroppen og sinnet til å slappe av. Den kan brukes til å kontrollere smerte, stress, angst og depresjon, og for å fremme generell helse. Eksempler på mind-body-praksis inkluderer meditasjon, hypnose, guidet visualisering, yoga og Tai Chi (National Cancer Institute, u.å.)

3 EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) er en psykoterapeutisk tilnærming, for å håndtere traumer og som hjelper å minske ubehag knyttet til vonde opplevelser i fortiden. EMDR integrerer elementer fra flere behandlingstilnærminger som kognitiv terapi og avslapningsøvelser. En sentral del av terapien er bruk av ulike former for stimulering som øyebevegelser, lyd eller berøring (Oslo Universitetssykehus, u.å.)

Livet med bilateral vestibulopati

Posted on by Janicke Mathisen

I august 2021, da samfunnet begynte å åpne opp etter et år med pandemi, opplevde Tone Dahle sitt første anfall. Hun hadde akkurat kommet tilbake fra sommerferie og hadde hatt en travel arbeidsuke med lite søvn og lange arbeidstimer. Hun gledet seg til å komme hjem til mannen sin og barna, men da begynte ting å virke forvirrende. Skjermene virket plutselig uklare, og hun lurte på om det ville hjelpe å ta en pause og sette seg ned en stund.

«Jeg ønsket bare å komme hjem og begynne helgen så jeg reiste meg opp og sa ‘god natt’ til den nærmeste kollegaen min. Jeg tenkte, hva skal jeg si nå? Jeg konsentrerte meg maksimalt for å forlate rommet uten at noen merket at jeg slet med å gå rett. Da jeg kom inn i bilen, ble jeg plutselig veldig bekymret og innså alvoret. Jeg ringte samboeren min og ba ham komme og hente meg. Han insisterte på at jeg skulle ringe legevakten med en gang, men jeg ventet til han kom 30 minutter senere. Legevakten instruerte oss om å dra direkte til St. Olavs hospital. Etter en 25-minutters kjøretur kom vi til sykehuset, og jeg ble umiddelbart innlagt på akuttmottaket og senere overført til slagavdelingen for nærmere utredning.»

Utredning på sykehuset
På sykehuset ble det utført en rekke tester, inkludert CT, MR og en undersøkelse ved øre-nese-hals-avdelingen, uten at det ble funnet alvorlige problemer. Øre-nese-hals-avdelingen konkluderte med at det mest sannsynlig var vestibulær migrene, mens slagavdelingen mistenkte en virusinfeksjon på balansenerven. Tone var fortsatt svært dårlig og redusert da hun kom hjem fra sykehuset.

«Jeg klarte ikke å feste blikket ved bevegelse, hørselen hadde blitt litt dårligere, langsynet var blitt litt verre, og hele hodet føltes som en vannfylt glasskule som skulle balanseres samtidig som den ble strammet inn med stram nett. Jeg var ustø og skjelvende i mørket. Jeg klarte ikke å gjøre noe i raskt tempo og slet med ufrivillige øyebevegelser hver gang jeg la meg ned. Om morgenen var jeg helt utslitt, men formen ble gradvis bedre utover dagen. Jeg var ikke direkte svimmel, men stadig følte jeg meg uvel.»

Sykehuset forsikret Tone om at hun mest sannsynlig ville komme tilbake til normalen etter noen dager. Imidlertid gikk dagene forbi med svært lite bedring og det gikk ikke så fort over som sykehuset ført skisserte. Tone som tidligere hadde hatt en travel hverdag med tre aktive barn i alderen 10, 14 og 16 år, var redusert og ble sykemeldt. 

«Etter et par måneder begynte jeg å jobbe 20 %, samtidig som jeg deltok i vestibulær trening på St. Olavs en gang i uken sammen med en gruppe på rundt ti personer med vestibulær sykdom. Jeg gjennomførte treningen uten nevneverdig framgang. Men det positive med treningen var at jeg fikk muligheten til å snakke mye med andre i samme situasjon. Jeg lærte også mye om hvordan det vestibulære systemet fungerte gjennom denne treningen, så mentalt sett gjorde behandlingen meg godt.»

Etter hele ni måneder fikk Tone en oppfølgningstime hos en lege ved øre-nese-hals-avdelingen på St. Olavs sykehus. Det var først da hun fikk diagnosen bilateral vestibulopati, en uvanlig sykdom kjennetegnet av ustøhet og uklart syn, spesielt ved hodebevegelser eller gange, med symptomer som forverres i mørket.

Veien til diagnose har vært lang og kronglete for Tone. Dessverre er dette ofte tilfelle ved denne typer diagnoser.

«En møter få som har kjennskap til diagnosen. Selv har jeg ikke møtt en eneste person med samme diagnose enda, og de fleste i helsevesenet har ikke hatt pasienter med tilsvarende diagnose.»

Mer enn bare svimmelhet

Siden diagnosen er svært sjelden, er det også en utfordring for andre å sette seg inn i hvordan Tone opplever symptomene og hvor belastende selv de enkleste dagligdagse oppgavene kan være. Mange forbinder skader på balansesystemet med svimmelhet, men det er få som innser at det i realiteten føles mer som hjernens utmattelse

«For de som ikke har opplevd en lignende sykdom, er det vanskelig å forstå hvorfor jeg etter en kaffepause med kolleger på jobb, må ta en hvil i pauserommet. Eller hvorfor jeg etter en shoppingtur eller en håndballkamp i en hall, føler at hjernen min går inn i en «overlevelsesmodus». Det er også vanskelig å forstå hvor utmattende en mental utfordring eller en humørsvingning kan være».

Spor av bedring
Selv om det er usikkert om Tone noensinne vil bli helt frisk, har hun gjort betydelige fremskritt. Hun er nå med som hjelpetrener for sønnens lag, deltar i fritidsaktiviteter som badminton og volleyball med familien om sommeren, går turer på ski når sikten tillater det, og kan løpe et par ganger i uken, selv om stilen er klønete og hun ikke kan holde på så lenge.

«Jeg har gode og dårlige dager, men aldri dager der jeg føler meg helt frisk. Likevel, når jeg sammenligner med ett år tilbake i tid, ser jeg spor av bedring. Jeg er fortsatt kronisk ustø, spesielt i mørket, og jeg har konstante spenninger i hodet, ledsaget av en følelse av ekstrem tretthet. Jeg sliter fortsatt med å stabilisere blikket når jeg beveger meg, så omgivelsene virker å hoppe opp og ned i takt med mine bevegelser. Men det er lenge siden forrige svimmelhetsanfall, så jeg har unngått store tilbakeslag.»

Tone påvirkes fortsatt av sykdommen og sannsynligvis vil hun fortsette å gjøre det i lang tid, kanskje til og med resten av livet. Livskvaliteten er dessverre betydelig redusert sammenlignet med før hun fikk sykdommen, men hun er i stand til å finne positive sider og jobber nå 50 %, noe som ikke hadde vært mulig uten en fleksibel arbeidsgiver. 

«Jeg har en arbeidsgiver som har vært fantastisk i denne perioden. Jeg innser at jeg har vært heldig med både yrke og arbeidsgiver når jeg først skulle bli syk.  Jeg er heldig som har venner og familie som stiller opp, tar hensyn og som har forståelse for situasjonen. Det har de gjort fra første dag. 

I løpet av denne tiden har jeg også blitt mer bevisst på hvor høyt jeg verdsetter familien min. De har vært en uvurderlig støtte, og jeg har fått mye hjelp med matlaging, husarbeid og hagearbeid. Samboeren min har tatt mye ansvar i hjemmet og med ungene, og jeg er usikker på hvordan jeg hadde klart meg uten ham. Selv om jeg har mindre kapasitet nå enn tidligere, tilbringer jeg mye mer tid sammen med familien min og ser som regel lyst på livet selv om jeg er innforstått med at jeg mest sannsynlig har fått en permanent skade.» 

Livet med Mal de Débarquement-syndrom (MdDS)

Posted on by Janicke Mathisen

John Garvik hadde akkurat kommet hjem fra en lang periode med offshore-arbeid da han merket symptomene første gang. Selv om han var kommet på land, var det som om han fremdeles var på sjøen. Følelsen av å være om bord på en båt som vippet fra side til side i fjæra og ble kastet av kraftige bølger ble stadig mer intens. Til slutt fikk John problemer med å gå, og han ble nødt til å oppsøke lege.

– Først tenkte jeg at det bare hang litt igjen i kroppen på grunn av røff sjø med høye bølger gjennom arbeidsperioden. Kona ba meg om å gå til legen, og vi endte opp med et kompromiss. Hvis det varte ut uka, så skulle jeg ta kontakt med legen, forteller John.
– Kona mi, Hanne, kjørte meg. Da vi kom frem, hadde symptomene roet seg veldig i løpet av kjøreturen, og jeg tenkte at jeg ikke trengte å se legen. Men igjen var kona påståelig og fikk meg ut av bilen. Etter et par meter kom symptomene tilbake, og jeg følte at jeg var tilbake på havet.

På sykehuset ble det gjennomført en rekke undersøkelser. John ble innlagt på Slagavdelingen, og det ble tatt blodprøver, funksjonstester, EKG samt MR- og CT-skanninger av hodet hans. Senere ble han overført til Øre-Nese-Hals-avdelingen, hvor ulike diagnoser som krystallsyke og andre lidelser ble utelukket.

– Jeg husker at jeg satt på undersøkelsesbenken ved ØNH. Da kjente jeg en sterk tyngdekraft. Jeg sa til legen mens jeg klamret meg fast i benken: «Det føles som om jeg kommer til å falle og treffe veggen hvis jeg slipper taket nå.» Gravitasjonsdraget var så kraftig, og det opplevdes som om gulvet hellet med en 45 graders vinkel. Legen konkluderte med at dette er en sykdom han aldri har sett før, men hadde hørt om. Han fant balanselaboratoriets ved Haukeland Sykehus sin beskrivelse av sykdommen Landgangssyndrom.

Landgangssyndrom
Landgangssyndrom, også kjent som Mal de Debarquement-syndrom (MdDS), er en nevrologisk tilstand som ofte utløses etter reiser med ulike transportmidler som båt, fly, bil og tog. Den fører til en vedvarende følelse av ubalanse som varer i minst to døgn, men noen ganger tar det måneder eller til og med år før personen blir frisk igjen. Dessverre er det mange pasienter som feildiagnostiseres.

Etter å ha fått diagnosen, begynte John å søke på internett etter informasjon. I en Facebook-gruppe ble han anbefalt å ta kontakt med en privat nevrologisk rehabiliteringssenter og fikk satt opp behandling. I påvente av behandlingen flyttet John og kona opp på hytta. Dette ga ham muligheten til å bevege seg ut i et flatt og fint terreng. John fikk diagnosen stilt i slutten av november, men behandlingen han skulle få startet ikke før i januar.

Mens han ventet måtte John forsøke å håndtere sykdommen på best mulig vis. I tillegg til den kontinuerlige ubalansen, brukte kroppen mye energi på å opprettholde en oppreist stilling, men til tross for dette klarte han å holde seg aktiv.

– Kona kjøpte spark, og jeg kunne komme meg ut på tur igjen. Nå kunne jeg gå lengre, så lenge jeg stod med en fot på meien og sparket med den andre. Når det var oppoverbakker og jeg måtte gå med begge beina, så var jeg rett ut på storhavet igjen på et blunk. Jeg hang over sparken og ble kastet fra side til side, og trengte hjelp for å ikke velte. Yngvar Andersen, som er en kjent treningsprofil, sa: «Det viktigste er ikke å trene hver dag, men å møte opp på treningssenteret. En dag så passer det å trene.» Dette var viktige handlinger for min del. Jeg tok sparken bort til skiløypa og drakk kaffe der. En dag skulle jeg ut i løypa igjen. Ikke i dag, men det var viktig å være nær, og å holde det nærme. Ikke tillate at avstanden fra det jeg likte å gjøre bli for stor.

Jeg har alltid gått på fjellturer og skiturer og vært sprek. Nå klarer jeg å gå 500 meter på flat mark, og jeg er helt utslitt. Polfareren Børge Ousland, en venn av oss, sier så greit når man skal gå langt: «Det handler om å sette en fot foran den andre, og så repetere.» De ordene ble viktige. Jeg tenkte at jeg skal gå langt, ikke nødvendigvis i kilometer, men i trening og i kamp mot sykdommen.

Jeg opplever stadig mer glemsomhet. Jeg forlater hytta med nøklene i døren. Det hender at jeg glemmer å slå av platene på komfyren etter bruk. Ord som jeg tidligere brukte daglig, har forsvunnet fra minnet. Min oppførsel ligner på en ustø og desorientert person, som om jeg lider av demens, forteller John.

Åpen om diagnosen
John har valgt å være åpen om diagnosen fra starten av og har på sosiale medier beskrevet MdDS og hvordan det er å ha diagnosen for venner og kjente. På Instagram-profilen artic_cycles har han lagt ut videoer som tydelig viser hvor store utslag sykdommer gir.

– Når jeg legger ut videoer hvor jeg går, og alle får se hvordan det er, så er det mange som blir sjokkert. Jeg raver rundt som en full mann på hyttefeltet midt på lyse dagen. Heldigvis så har jeg nok med sykdommen til at jeg ikke bryr meg om det.

Selv om det i utgangspunktet ikke er noe fysisk galt med beina, nekter de å samarbeide med hjernen. I tillegg til at det blir vanskelig å gå fører dette til betydelige muskelsmerter. For å lindre dette gir Hanne ham daglige massasjer.

– Fra å være mannen hennes, har jeg blitt en pleietrengende dement mann, forteller John.

Behandling og skritt mot bedring
Da det endelig var Johns tur til å få behandling, var tilstanden så svekket at han var avhengig av å bruke rullestol. I etterkant av har John fått høre at behandleren hadde tenkt at «dette blir en tøff uke» da han så tilstanden til John. Heldigvis responderte han svært godt på behandlingen:

– Allerede ved lunsj kan jeg gå med krykker. Jeg kan ikke tro at det er sant. Kona står klar med rullestolen, og tror ikke sine egne øyne. Vi setter oss i bilen, og tårene triller. Kan det virkelig være mulig å bli frisk? Vi går til en kafé og spiser lunsj. Livet leker. Det er en fantastisk følelse. Tilbake på klinikken fortsetter behandlingen. Jeg blir bare bedre og bedre. Etter dag to bruker jeg kun krykkene til å ta enkelte støttesteg. På dag tre går jeg «normalt» og har bare krykkene med i hånda i tilfelle det skulle bli tilbakefall. På kvelden kan jeg gå som et vanlig menneske, og vi er på restaurant og treffer venner, og jeg kan både sitte og gå som alle andre. Jeg er sliten selvfølgelig, det har vært massive inntrykk disse dagene. Og hver dag etter behandling har jeg sovet noen timer før vi har kunnet spise middag. Troen på at jeg skal ta hverdagen tilbake er enorm. De siste dagene fortsetter Haakon prosessen med flere øvelser og behandling. Vi setter en dato for oppfølgningstime. Så er det hjem for å fortsette kampen. Alt går på skinner, jeg gjør øvelsene mine, og jeg er tilbake i skiløypa. Nå er det bare å fortsette treningen. Jeg har karantene fra jobben offshore, og må være stabil i 6 måneder etter siste symptom. Vi får justert treningsprogrammet. Alt går bra, og etter hvert kutter jeg ut øvelsene. Jeg er frisk.

Tilbakefall
MdDS er en komplisert nevrologisk tilstand, og ikke alle reagerer på samme måte når det gjelder behandling. Det er folk som opplever perioder hvor symptomene blir mye mildere, og i noen tilfeller forsvinner de til og med helt. Men det er også mange som opplever at symptomene kommer tilbake. I løpet av sommeren 2022 hadde John to tilbakefall. Først etter å ha brukt datamaskinen en stund, og deretter etter å ha gått i en lang vindeltrapp som beveget seg.

– Jeg kuttet øvelsene for tidlig og måtte ta opp treningen igjen. Jeg jobbet med eksponeringsterapi mot pc og vindeltrapp. Til slutt løp jeg opp vindeltrappen uten å kjenne noen symptomer.

Tiden går, og karantenen på seks måneder blir forskjøvet. For å forberede seg på å returnere til jobben offshore, ønsker John å utsette seg for båtturer igjen. Han får støtte fra sin gode venn og tidligere kollega Frode, som stiller med en båt. Sammen leter de etter bølger, og på den første dagen tilbringer de hele to timer på sjøen uten problemer. Imidlertid kommer symptomene tilbake etter noen få dager. John tar i bruk øvelsene han har lært, og de begynner å vise resultater. Det ser ut som at eksponeringsterapien fungerer.

Samtidig tar Johns arbeidsgiver en beslutning om å si ham opp på grunn av frykt for tilbakefall. Men til tross for dette klarer John å opprettholde en positiv holdning. Han er takknemlig for at han ikke lenger er avhengig av rullestol eller krykker.

– Det går bra, jeg får meg ny jobb på land etter hvert tenker jeg.

John opplever stadig perioder med hjernetåke som kommer og går. Til tross for dette drar han på bilturer og motorsykkelturer, men tar hyppige og lange pauser underveis. Han klarer å holde symptomene under kontroll, og han jobber to halve dager. Likevel koster dette mye, og han føler seg utslitt og trenger å sove så snart han kommer hjem. Symptomene øker. Han føler han blir kastet fra side til side. Det er på tide å finne frem rullestolen igjen.

Nå har han og kona flyttet til Røros, og John går fortsatt til behandling.

– Vi bor nå på et nytt sted hvor vi foreløpig har få kjente. Situasjonen føles selvfølgelig litt annerledes her. Jeg pleier å bry meg svært lite om hva folk tenker om meg og hva jeg gjør. Som Per Fugelli sa så fint: «Gi litt mer faen.» Så her raver jeg rundt og ser ut som om jeg pleier å starte dagene med en skarp en.

Det er fortsatt viktig for John å holde seg aktiv.

– Vinteren 2021 hadde jeg sparkstøtingen som jeg kunne bruke til å både «nulle ut» symptomene og komme meg rundt. Så nå leter jeg etter en tilsvarende løsning. En elsykkel med tre hjul står på ønskelista. I mellomtiden skal jeg prøve meg på den vanlige sykkelen min. Jeg har allerede vært innom hjelpemiddelsentralen for å få ut rullestol. Den gjør at jeg kan være med på ting, og få hvile. For det er det det handler om for meg. Hvordan kan jeg være aktiv uten å slite meg ut hele tiden? Jeg gjør øvelsene mine, det er der jeg tar kampen mot sykdommen. Så bruker jeg hjelpemidler som spark og rullestol for å komme meg ut uten å slite meg ut. Med en spark eller rullestol får ikke hjernen og kroppen trening, men den får litt fri.

Utfordringer i møte med helsevesenet
Foruten de fysiske utfordringene, forteller John at sykdommen også har vært belastende på andre områder.

– Det har vært mange utfordringer med NAV, helseforsikring og yrkesforsikring. Det er frustrerende at MdDS ikke er oppført som en godkjent yrkessykdom, til tross for at jeg utviklet det på grunn av jobben min som involverte mye tid på havet. Det er tøft å måtte kjempe på så mange forskjellige arenaer, når man egentlig har fullt opp med å kjempe mot sykdommen. Men på gode dager så kjempes det med alt man har, selv om jeg vet at det setter meg tilbake helsemessig.

Det er utfordrende å ha en diagnose få har hørt om. Å stadig måtte forklare og få den forståelsen man trenger kan være både tidkrevende og tappe en for krefter.

–Man skulle jo ønske at alle visste alt om diagnosen, men det lar seg jo ikke gjøre. Men noe mer enn i dag hadde vært en god start. Jeg kommer ofte over folk som sier «Åja, er det den krystallsyken?» Åpenbart er dette noe mange har hørt om. Uansett, det ville vært flott med mer kunnskap om dette. Det er ganske sjeldent, faktisk tror jeg bare en venn av meg på Facebook har hørt om denne sykdommen før. Det er ganske tankevekkende at MdDS først ble beskrevet av Erasmus Darwin i 1796, og nå, 227 år senere, ser det ut til at vi ikke har gjort så mye fremskritt. Faktisk var det først i 1987 at MdDS fikk en mer solid anerkjennelse da Brown JJ og Baloh RW publiserte en serie saker om seks pasienter. Det er 36 år siden det skjedde.

Til tross for at sykdommen er utfordrende tenker John at sykdommen har tilført noe til livet.

– Jeg har fått en mye større forståelse for usynlige sykdommer. Jeg har ikke blitt skadet i en bilulykke eller noe slikt. Jeg har kun vært på arbeid med mye bølger på sjøen. Likevel er jeg nærmest invalidisert når symptomene er på det verste. Da skjønner jeg også andre som har usynlige lidelser bedre. Venner og familie kommer tettere på deg, og man blir sterkere i lag, det ser man når det stormer som verst. Jeg ser hvor sterk kona er som står i dette sammen med meg, i alle slags rare utfordringer