I august 2021, da samfunnet begynte å åpne opp etter et år med pandemi, opplevde Tone Dahle sitt første anfall. Hun hadde akkurat kommet tilbake fra sommerferie og hadde hatt en travel arbeidsuke med lite søvn og lange arbeidstimer. Hun gledet seg til å komme hjem til mannen sin og barna, men da begynte ting å virke forvirrende. Skjermene virket plutselig uklare, og hun lurte på om det ville hjelpe å ta en pause og sette seg ned en stund.

“Jeg ønsket bare å komme hjem og begynne helgen så jeg reiste meg opp og sa ‘god natt’ til den nærmeste kollegaen min. Jeg tenkte, hva skal jeg si nå? Jeg konsentrerte meg maksimalt for å forlate rommet uten at noen merket at jeg slet med å gå rett. Da jeg kom inn i bilen, ble jeg plutselig veldig bekymret og innså alvoret. Jeg ringte samboeren min og ba ham komme og hente meg. Han insisterte på at jeg skulle ringe legevakten med en gang, men jeg ventet til han kom 30 minutter senere. Legevakten instruerte oss om å dra direkte til St. Olavs hospital. Etter en 25-minutters kjøretur kom vi til sykehuset, og jeg ble umiddelbart innlagt på akuttmottaket og senere overført til slagavdelingen for nærmere utredning.”

Utredning på sykehuset
På sykehuset ble det utført en rekke tester, inkludert CT, MR og en undersøkelse ved øre-nese-hals-avdelingen, uten at det ble funnet alvorlige problemer. Øre-nese-hals-avdelingen konkluderte med at det mest sannsynlig var vestibulær migrene, mens slagavdelingen mistenkte en virusinfeksjon på balansenerven. Tone var fortsatt svært dårlig og redusert da hun kom hjem fra sykehuset.

“Jeg klarte ikke å feste blikket ved bevegelse, hørselen hadde blitt litt dårligere, langsynet var blitt litt verre, og hele hodet føltes som en vannfylt glasskule som skulle balanseres samtidig som den ble strammet inn med stram nett. Jeg var ustø og skjelvende i mørket. Jeg klarte ikke å gjøre noe i raskt tempo og slet med ufrivillige øyebevegelser hver gang jeg la meg ned. Om morgenen var jeg helt utslitt, men formen ble gradvis bedre utover dagen. Jeg var ikke direkte svimmel, men stadig følte jeg meg uvel.”

Sykehuset forsikret Tone om at hun mest sannsynlig ville komme tilbake til normalen etter noen dager. Imidlertid gikk dagene forbi med svært lite bedring og det gikk ikke så fort over som sykehuset ført skisserte. Tone som tidligere hadde hatt en travel hverdag med tre aktive barn i alderen 10, 14 og 16 år, var redusert og ble sykemeldt. 

“Etter et par måneder begynte jeg å jobbe 20 %, samtidig som jeg deltok i vestibulær trening på St. Olavs en gang i uken sammen med en gruppe på rundt ti personer med vestibulær sykdom. Jeg gjennomførte treningen uten nevneverdig framgang. Men det positive med treningen var at jeg fikk muligheten til å snakke mye med andre i samme situasjon. Jeg lærte også mye om hvordan det vestibulære systemet fungerte gjennom denne treningen, så mentalt sett gjorde behandlingen meg godt.”

Etter hele ni måneder fikk Tone en oppfølgningstime hos en lege ved øre-nese-hals-avdelingen på St. Olavs sykehus. Det var først da hun fikk diagnosen bilateral vestibulopati, en uvanlig sykdom kjennetegnet av ustøhet og uklart syn, spesielt ved hodebevegelser eller gange, med symptomer som forverres i mørket.

Veien til diagnose har vært lang og kronglete for Tone. Dessverre er dette ofte tilfelle ved denne typer diagnoser.

«En møter få som har kjennskap til diagnosen. Selv har jeg ikke møtt en eneste person med samme diagnose enda, og de fleste i helsevesenet har ikke hatt pasienter med tilsvarende diagnose.»

Mer enn bare svimmelhet

Siden diagnosen er svært sjelden, er det også en utfordring for andre å sette seg inn i hvordan Tone opplever symptomene og hvor belastende selv de enkleste dagligdagse oppgavene kan være. Mange forbinder skader på balansesystemet med svimmelhet, men det er få som innser at det i realiteten føles mer som hjernens utmattelse

«For de som ikke har opplevd en lignende sykdom, er det vanskelig å forstå hvorfor jeg etter en kaffepause med kolleger på jobb, må ta en hvil i pauserommet. Eller hvorfor jeg etter en shoppingtur eller en håndballkamp i en hall, føler at hjernen min går inn i en “overlevelsesmodus”. Det er også vanskelig å forstå hvor utmattende en mental utfordring eller en humørsvingning kan være».

Spor av bedring
Selv om det er usikkert om Tone noensinne vil bli helt frisk, har hun gjort betydelige fremskritt. Hun er nå med som hjelpetrener for sønnens lag, deltar i fritidsaktiviteter som badminton og volleyball med familien om sommeren, går turer på ski når sikten tillater det, og kan løpe et par ganger i uken, selv om stilen er klønete og hun ikke kan holde på så lenge.

“Jeg har gode og dårlige dager, men aldri dager der jeg føler meg helt frisk. Likevel, når jeg sammenligner med ett år tilbake i tid, ser jeg spor av bedring. Jeg er fortsatt kronisk ustø, spesielt i mørket, og jeg har konstante spenninger i hodet, ledsaget av en følelse av ekstrem tretthet. Jeg sliter fortsatt med å stabilisere blikket når jeg beveger meg, så omgivelsene virker å hoppe opp og ned i takt med mine bevegelser. Men det er lenge siden forrige svimmelhetsanfall, så jeg har unngått store tilbakeslag.”

Tone påvirkes fortsatt av sykdommen og sannsynligvis vil hun fortsette å gjøre det i lang tid, kanskje til og med resten av livet. Livskvaliteten er dessverre betydelig redusert sammenlignet med før hun fikk sykdommen, men hun er i stand til å finne positive sider og jobber nå 50 %, noe som ikke hadde vært mulig uten en fleksibel arbeidsgiver. 

“Jeg har en arbeidsgiver som har vært fantastisk i denne perioden. Jeg innser at jeg har vært heldig med både yrke og arbeidsgiver når jeg først skulle bli syk.  Jeg er heldig som har venner og familie som stiller opp, tar hensyn og som har forståelse for situasjonen. Det har de gjort fra første dag. 

I løpet av denne tiden har jeg også blitt mer bevisst på hvor høyt jeg verdsetter familien min. De har vært en uvurderlig støtte, og jeg har fått mye hjelp med matlaging, husarbeid og hagearbeid. Samboeren min har tatt mye ansvar i hjemmet og med ungene, og jeg er usikker på hvordan jeg hadde klart meg uten ham. Selv om jeg har mindre kapasitet nå enn tidligere, tilbringer jeg mye mer tid sammen med familien min og ser som regel lyst på livet selv om jeg er innforstått med at jeg mest sannsynlig har fått en permanent skade.” 

John Garvik hadde akkurat kommet hjem fra en lang periode med offshore-arbeid da han merket symptomene første gang. Selv om han var kommet på land, var det som om han fremdeles var på sjøen. Følelsen av å være om bord på en båt som vippet fra side til side i fjæra og ble kastet av kraftige bølger ble stadig mer intens. Til slutt fikk John problemer med å gå, og han ble nødt til å oppsøke lege.

– Først tenkte jeg at det bare hang litt igjen i kroppen på grunn av røff sjø med høye bølger gjennom arbeidsperioden. Kona ba meg om å gå til legen, og vi endte opp med et kompromiss. Hvis det varte ut uka, så skulle jeg ta kontakt med legen, forteller John.
– Kona mi, Hanne, kjørte meg. Da vi kom frem, hadde symptomene roet seg veldig i løpet av kjøreturen, og jeg tenkte at jeg ikke trengte å se legen. Men igjen var kona påståelig og fikk meg ut av bilen. Etter et par meter kom symptomene tilbake, og jeg følte at jeg var tilbake på havet.

På sykehuset ble det gjennomført en rekke undersøkelser. John ble innlagt på Slagavdelingen, og det ble tatt blodprøver, funksjonstester, EKG samt MR- og CT-skanninger av hodet hans. Senere ble han overført til Øre-Nese-Hals-avdelingen, hvor ulike diagnoser som krystallsyke og andre lidelser ble utelukket.

– Jeg husker at jeg satt på undersøkelsesbenken ved ØNH. Da kjente jeg en sterk tyngdekraft. Jeg sa til legen mens jeg klamret meg fast i benken: “Det føles som om jeg kommer til å falle og treffe veggen hvis jeg slipper taket nå.” Gravitasjonsdraget var så kraftig, og det opplevdes som om gulvet hellet med en 45 graders vinkel. Legen konkluderte med at dette er en sykdom han aldri har sett før, men hadde hørt om. Han fant balanselaboratoriets ved Haukeland Sykehus sin beskrivelse av sykdommen Landgangssyndrom.

Landgangssyndrom
Landgangssyndrom, også kjent som Mal de Debarquement-syndrom (MdDS), er en nevrologisk tilstand som ofte utløses etter reiser med ulike transportmidler som båt, fly, bil og tog. Den fører til en vedvarende følelse av ubalanse som varer i minst to døgn, men noen ganger tar det måneder eller til og med år før personen blir frisk igjen. Dessverre er det mange pasienter som feildiagnostiseres.

Etter å ha fått diagnosen, begynte John å søke på internett etter informasjon. I en Facebook-gruppe ble han anbefalt å ta kontakt med en privat nevrologisk rehabiliteringssenter og fikk satt opp behandling. I påvente av behandlingen flyttet John og kona opp på hytta. Dette ga ham muligheten til å bevege seg ut i et flatt og fint terreng. John fikk diagnosen stilt i slutten av november, men behandlingen han skulle få startet ikke før i januar.

Mens han ventet måtte John forsøke å håndtere sykdommen på best mulig vis. I tillegg til den kontinuerlige ubalansen, brukte kroppen mye energi på å opprettholde en oppreist stilling, men til tross for dette klarte han å holde seg aktiv.

– Kona kjøpte spark, og jeg kunne komme meg ut på tur igjen. Nå kunne jeg gå lengre, så lenge jeg stod med en fot på meien og sparket med den andre. Når det var oppoverbakker og jeg måtte gå med begge beina, så var jeg rett ut på storhavet igjen på et blunk. Jeg hang over sparken og ble kastet fra side til side, og trengte hjelp for å ikke velte. Yngvar Andersen, som er en kjent treningsprofil, sa: “Det viktigste er ikke å trene hver dag, men å møte opp på treningssenteret. En dag så passer det å trene.” Dette var viktige handlinger for min del. Jeg tok sparken bort til skiløypa og drakk kaffe der. En dag skulle jeg ut i løypa igjen. Ikke i dag, men det var viktig å være nær, og å holde det nærme. Ikke tillate at avstanden fra det jeg likte å gjøre bli for stor.

Jeg har alltid gått på fjellturer og skiturer og vært sprek. Nå klarer jeg å gå 500 meter på flat mark, og jeg er helt utslitt. Polfareren Børge Ousland, en venn av oss, sier så greit når man skal gå langt: “Det handler om å sette en fot foran den andre, og så repetere.” De ordene ble viktige. Jeg tenkte at jeg skal gå langt, ikke nødvendigvis i kilometer, men i trening og i kamp mot sykdommen.

Jeg opplever stadig mer glemsomhet. Jeg forlater hytta med nøklene i døren. Det hender at jeg glemmer å slå av platene på komfyren etter bruk. Ord som jeg tidligere brukte daglig, har forsvunnet fra minnet. Min oppførsel ligner på en ustø og desorientert person, som om jeg lider av demens, forteller John.

Åpen om diagnosen
John har valgt å være åpen om diagnosen fra starten av og har på sosiale medier beskrevet MdDS og hvordan det er å ha diagnosen for venner og kjente. På Instagram-profilen artic_cycles har han lagt ut videoer som tydelig viser hvor store utslag sykdommer gir.

– Når jeg legger ut videoer hvor jeg går, og alle får se hvordan det er, så er det mange som blir sjokkert. Jeg raver rundt som en full mann på hyttefeltet midt på lyse dagen. Heldigvis så har jeg nok med sykdommen til at jeg ikke bryr meg om det.

Selv om det i utgangspunktet ikke er noe fysisk galt med beina, nekter de å samarbeide med hjernen. I tillegg til at det blir vanskelig å gå fører dette til betydelige muskelsmerter. For å lindre dette gir Hanne ham daglige massasjer.

– Fra å være mannen hennes, har jeg blitt en pleietrengende dement mann, forteller John.

Behandling og skritt mot bedring
Da det endelig var Johns tur til å få behandling, var tilstanden så svekket at han var avhengig av å bruke rullestol. I etterkant av har John fått høre at behandleren hadde tenkt at «dette blir en tøff uke» da han så tilstanden til John. Heldigvis responderte han svært godt på behandlingen:

– Allerede ved lunsj kan jeg gå med krykker. Jeg kan ikke tro at det er sant. Kona står klar med rullestolen, og tror ikke sine egne øyne. Vi setter oss i bilen, og tårene triller. Kan det virkelig være mulig å bli frisk? Vi går til en kafé og spiser lunsj. Livet leker. Det er en fantastisk følelse. Tilbake på klinikken fortsetter behandlingen. Jeg blir bare bedre og bedre. Etter dag to bruker jeg kun krykkene til å ta enkelte støttesteg. På dag tre går jeg “normalt” og har bare krykkene med i hånda i tilfelle det skulle bli tilbakefall. På kvelden kan jeg gå som et vanlig menneske, og vi er på restaurant og treffer venner, og jeg kan både sitte og gå som alle andre. Jeg er sliten selvfølgelig, det har vært massive inntrykk disse dagene. Og hver dag etter behandling har jeg sovet noen timer før vi har kunnet spise middag. Troen på at jeg skal ta hverdagen tilbake er enorm. De siste dagene fortsetter Haakon prosessen med flere øvelser og behandling. Vi setter en dato for oppfølgningstime. Så er det hjem for å fortsette kampen. Alt går på skinner, jeg gjør øvelsene mine, og jeg er tilbake i skiløypa. Nå er det bare å fortsette treningen. Jeg har karantene fra jobben offshore, og må være stabil i 6 måneder etter siste symptom. Vi får justert treningsprogrammet. Alt går bra, og etter hvert kutter jeg ut øvelsene. Jeg er frisk.

Tilbakefall
MdDS er en komplisert nevrologisk tilstand, og ikke alle reagerer på samme måte når det gjelder behandling. Det er folk som opplever perioder hvor symptomene blir mye mildere, og i noen tilfeller forsvinner de til og med helt. Men det er også mange som opplever at symptomene kommer tilbake. I løpet av sommeren 2022 hadde John to tilbakefall. Først etter å ha brukt datamaskinen en stund, og deretter etter å ha gått i en lang vindeltrapp som beveget seg.

– Jeg kuttet øvelsene for tidlig og måtte ta opp treningen igjen. Jeg jobbet med eksponeringsterapi mot pc og vindeltrapp. Til slutt løp jeg opp vindeltrappen uten å kjenne noen symptomer.

Tiden går, og karantenen på seks måneder blir forskjøvet. For å forberede seg på å returnere til jobben offshore, ønsker John å utsette seg for båtturer igjen. Han får støtte fra sin gode venn og tidligere kollega Frode, som stiller med en båt. Sammen leter de etter bølger, og på den første dagen tilbringer de hele to timer på sjøen uten problemer. Imidlertid kommer symptomene tilbake etter noen få dager. John tar i bruk øvelsene han har lært, og de begynner å vise resultater. Det ser ut som at eksponeringsterapien fungerer.

Samtidig tar Johns arbeidsgiver en beslutning om å si ham opp på grunn av frykt for tilbakefall. Men til tross for dette klarer John å opprettholde en positiv holdning. Han er takknemlig for at han ikke lenger er avhengig av rullestol eller krykker.

– Det går bra, jeg får meg ny jobb på land etter hvert tenker jeg.

John opplever stadig perioder med hjernetåke som kommer og går. Til tross for dette drar han på bilturer og motorsykkelturer, men tar hyppige og lange pauser underveis. Han klarer å holde symptomene under kontroll, og han jobber to halve dager. Likevel koster dette mye, og han føler seg utslitt og trenger å sove så snart han kommer hjem. Symptomene øker. Han føler han blir kastet fra side til side. Det er på tide å finne frem rullestolen igjen.

Nå har han og kona flyttet til Røros, og John går fortsatt til behandling.

– Vi bor nå på et nytt sted hvor vi foreløpig har få kjente. Situasjonen føles selvfølgelig litt annerledes her. Jeg pleier å bry meg svært lite om hva folk tenker om meg og hva jeg gjør. Som Per Fugelli sa så fint: “Gi litt mer faen.” Så her raver jeg rundt og ser ut som om jeg pleier å starte dagene med en skarp en.

Det er fortsatt viktig for John å holde seg aktiv.

– Vinteren 2021 hadde jeg sparkstøtingen som jeg kunne bruke til å både “nulle ut” symptomene og komme meg rundt. Så nå leter jeg etter en tilsvarende løsning. En elsykkel med tre hjul står på ønskelista. I mellomtiden skal jeg prøve meg på den vanlige sykkelen min. Jeg har allerede vært innom hjelpemiddelsentralen for å få ut rullestol. Den gjør at jeg kan være med på ting, og få hvile. For det er det det handler om for meg. Hvordan kan jeg være aktiv uten å slite meg ut hele tiden? Jeg gjør øvelsene mine, det er der jeg tar kampen mot sykdommen. Så bruker jeg hjelpemidler som spark og rullestol for å komme meg ut uten å slite meg ut. Med en spark eller rullestol får ikke hjernen og kroppen trening, men den får litt fri.

Utfordringer i møte med helsevesenet
Foruten de fysiske utfordringene, forteller John at sykdommen også har vært belastende på andre områder.

– Det har vært mange utfordringer med NAV, helseforsikring og yrkesforsikring. Det er frustrerende at MdDS ikke er oppført som en godkjent yrkessykdom, til tross for at jeg utviklet det på grunn av jobben min som involverte mye tid på havet. Det er tøft å måtte kjempe på så mange forskjellige arenaer, når man egentlig har fullt opp med å kjempe mot sykdommen. Men på gode dager så kjempes det med alt man har, selv om jeg vet at det setter meg tilbake helsemessig.

Det er utfordrende å ha en diagnose få har hørt om. Å stadig måtte forklare og få den forståelsen man trenger kan være både tidkrevende og tappe en for krefter.

–Man skulle jo ønske at alle visste alt om diagnosen, men det lar seg jo ikke gjøre. Men noe mer enn i dag hadde vært en god start. Jeg kommer ofte over folk som sier “Åja, er det den krystallsyken?” Åpenbart er dette noe mange har hørt om. Uansett, det ville vært flott med mer kunnskap om dette. Det er ganske sjeldent, faktisk tror jeg bare en venn av meg på Facebook har hørt om denne sykdommen før. Det er ganske tankevekkende at MdDS først ble beskrevet av Erasmus Darwin i 1796, og nå, 227 år senere, ser det ut til at vi ikke har gjort så mye fremskritt. Faktisk var det først i 1987 at MdDS fikk en mer solid anerkjennelse da Brown JJ og Baloh RW publiserte en serie saker om seks pasienter. Det er 36 år siden det skjedde.

Til tross for at sykdommen er utfordrende tenker John at sykdommen har tilført noe til livet.

– Jeg har fått en mye større forståelse for usynlige sykdommer. Jeg har ikke blitt skadet i en bilulykke eller noe slikt. Jeg har kun vært på arbeid med mye bølger på sjøen. Likevel er jeg nærmest invalidisert når symptomene er på det verste. Da skjønner jeg også andre som har usynlige lidelser bedre. Venner og familie kommer tettere på deg, og man blir sterkere i lag, det ser man når det stormer som verst. Jeg ser hvor sterk kona er som står i dette sammen med meg, i alle slags rare utfordringer