I august 2021, da samfunnet begynte å åpne opp etter et år med pandemi, opplevde Tone Dahle sitt første anfall. Hun hadde akkurat kommet tilbake fra sommerferie og hadde hatt en travel arbeidsuke med lite søvn og lange arbeidstimer. Hun gledet seg til å komme hjem til mannen sin og barna, men da begynte ting å virke forvirrende. Skjermene virket plutselig uklare, og hun lurte på om det ville hjelpe å ta en pause og sette seg ned en stund.

“Jeg ønsket bare å komme hjem og begynne helgen så jeg reiste meg opp og sa ‘god natt’ til den nærmeste kollegaen min. Jeg tenkte, hva skal jeg si nå? Jeg konsentrerte meg maksimalt for å forlate rommet uten at noen merket at jeg slet med å gå rett. Da jeg kom inn i bilen, ble jeg plutselig veldig bekymret og innså alvoret. Jeg ringte samboeren min og ba ham komme og hente meg. Han insisterte på at jeg skulle ringe legevakten med en gang, men jeg ventet til han kom 30 minutter senere. Legevakten instruerte oss om å dra direkte til St. Olavs hospital. Etter en 25-minutters kjøretur kom vi til sykehuset, og jeg ble umiddelbart innlagt på akuttmottaket og senere overført til slagavdelingen for nærmere utredning.”

Utredning på sykehuset
På sykehuset ble det utført en rekke tester, inkludert CT, MR og en undersøkelse ved øre-nese-hals-avdelingen, uten at det ble funnet alvorlige problemer. Øre-nese-hals-avdelingen konkluderte med at det mest sannsynlig var vestibulær migrene, mens slagavdelingen mistenkte en virusinfeksjon på balansenerven. Tone var fortsatt svært dårlig og redusert da hun kom hjem fra sykehuset.

“Jeg klarte ikke å feste blikket ved bevegelse, hørselen hadde blitt litt dårligere, langsynet var blitt litt verre, og hele hodet føltes som en vannfylt glasskule som skulle balanseres samtidig som den ble strammet inn med stram nett. Jeg var ustø og skjelvende i mørket. Jeg klarte ikke å gjøre noe i raskt tempo og slet med ufrivillige øyebevegelser hver gang jeg la meg ned. Om morgenen var jeg helt utslitt, men formen ble gradvis bedre utover dagen. Jeg var ikke direkte svimmel, men stadig følte jeg meg uvel.”

Sykehuset forsikret Tone om at hun mest sannsynlig ville komme tilbake til normalen etter noen dager. Imidlertid gikk dagene forbi med svært lite bedring og det gikk ikke så fort over som sykehuset ført skisserte. Tone som tidligere hadde hatt en travel hverdag med tre aktive barn i alderen 10, 14 og 16 år, var redusert og ble sykemeldt. 

“Etter et par måneder begynte jeg å jobbe 20 %, samtidig som jeg deltok i vestibulær trening på St. Olavs en gang i uken sammen med en gruppe på rundt ti personer med vestibulær sykdom. Jeg gjennomførte treningen uten nevneverdig framgang. Men det positive med treningen var at jeg fikk muligheten til å snakke mye med andre i samme situasjon. Jeg lærte også mye om hvordan det vestibulære systemet fungerte gjennom denne treningen, så mentalt sett gjorde behandlingen meg godt.”

Etter hele ni måneder fikk Tone en oppfølgningstime hos en lege ved øre-nese-hals-avdelingen på St. Olavs sykehus. Det var først da hun fikk diagnosen bilateral vestibulopati, en uvanlig sykdom kjennetegnet av ustøhet og uklart syn, spesielt ved hodebevegelser eller gange, med symptomer som forverres i mørket.

Veien til diagnose har vært lang og kronglete for Tone. Dessverre er dette ofte tilfelle ved denne typer diagnoser.

«En møter få som har kjennskap til diagnosen. Selv har jeg ikke møtt en eneste person med samme diagnose enda, og de fleste i helsevesenet har ikke hatt pasienter med tilsvarende diagnose.»

Mer enn bare svimmelhet

Siden diagnosen er svært sjelden, er det også en utfordring for andre å sette seg inn i hvordan Tone opplever symptomene og hvor belastende selv de enkleste dagligdagse oppgavene kan være. Mange forbinder skader på balansesystemet med svimmelhet, men det er få som innser at det i realiteten føles mer som hjernens utmattelse

«For de som ikke har opplevd en lignende sykdom, er det vanskelig å forstå hvorfor jeg etter en kaffepause med kolleger på jobb, må ta en hvil i pauserommet. Eller hvorfor jeg etter en shoppingtur eller en håndballkamp i en hall, føler at hjernen min går inn i en “overlevelsesmodus”. Det er også vanskelig å forstå hvor utmattende en mental utfordring eller en humørsvingning kan være».

Spor av bedring
Selv om det er usikkert om Tone noensinne vil bli helt frisk, har hun gjort betydelige fremskritt. Hun er nå med som hjelpetrener for sønnens lag, deltar i fritidsaktiviteter som badminton og volleyball med familien om sommeren, går turer på ski når sikten tillater det, og kan løpe et par ganger i uken, selv om stilen er klønete og hun ikke kan holde på så lenge.

“Jeg har gode og dårlige dager, men aldri dager der jeg føler meg helt frisk. Likevel, når jeg sammenligner med ett år tilbake i tid, ser jeg spor av bedring. Jeg er fortsatt kronisk ustø, spesielt i mørket, og jeg har konstante spenninger i hodet, ledsaget av en følelse av ekstrem tretthet. Jeg sliter fortsatt med å stabilisere blikket når jeg beveger meg, så omgivelsene virker å hoppe opp og ned i takt med mine bevegelser. Men det er lenge siden forrige svimmelhetsanfall, så jeg har unngått store tilbakeslag.”

Tone påvirkes fortsatt av sykdommen og sannsynligvis vil hun fortsette å gjøre det i lang tid, kanskje til og med resten av livet. Livskvaliteten er dessverre betydelig redusert sammenlignet med før hun fikk sykdommen, men hun er i stand til å finne positive sider og jobber nå 50 %, noe som ikke hadde vært mulig uten en fleksibel arbeidsgiver. 

“Jeg har en arbeidsgiver som har vært fantastisk i denne perioden. Jeg innser at jeg har vært heldig med både yrke og arbeidsgiver når jeg først skulle bli syk.  Jeg er heldig som har venner og familie som stiller opp, tar hensyn og som har forståelse for situasjonen. Det har de gjort fra første dag. 

I løpet av denne tiden har jeg også blitt mer bevisst på hvor høyt jeg verdsetter familien min. De har vært en uvurderlig støtte, og jeg har fått mye hjelp med matlaging, husarbeid og hagearbeid. Samboeren min har tatt mye ansvar i hjemmet og med ungene, og jeg er usikker på hvordan jeg hadde klart meg uten ham. Selv om jeg har mindre kapasitet nå enn tidligere, tilbringer jeg mye mer tid sammen med familien min og ser som regel lyst på livet selv om jeg er innforstått med at jeg mest sannsynlig har fått en permanent skade.”