Ti år uten diagnose

Anita er utdannet spesialpedagog og barne- og ungdomsarbeider, og begynte i ny jobb som lærer i 2004. Dessverre var det også året hun begynte å bli syk. Anita begynte å slite med svimmelhet og balanseproblemer, og utviklet etter hvert tinnitus. Da hun oppsøkte leger for å få klarhet i symptomene, klarte de ikke å finne gode svar, til tross for flere tester og undersøkelser. Dette skulle bli starten på en ti år lang kamp for å finne årsaken til hennes sykdom.

Legene undersøkte først om sykdommen kunne være multippel sklerose (MS), en kronisk sykdom som forårsaker skader i nervesystemet. For i motsetning til andre pasienter med vestibularisschwannom, så var hørselen til Anita i god behold. Det var derfor vanskelig å finne ut hva sykdommen hennes var, da de tidlige MR-skanningene etter MS ikke ga gode svar.

I løpet av denne perioden ble symptomene gradvis verre og verre. – Jeg ble så dårlig at jeg ikke kunne gå uten staver. Når jeg gikk så skeinte jeg til høyre, og en gang falt jeg når jeg slukket lyset, forteller Anita. I tillegg begynte hun å føle seg utmattet i hverdagen. Kroppen var sliten, og hun opplevde hjernetåke.

Siden sykdommen stadig ble verre, så bestilte legene en ny MR-undersøkelse. Men det skjedde først ti år senere, i 2014. Det var da de oppdaget en svulst som presset på balansenerven til Anita, på medisinsk språk kjent som vestibularisschwannom. Vestibularisschwannom er en sjelden tilstand, med omtrent 100 nye tilfeller i Norge hvert år. Først etter diagnostiseringen i 2014 forstod Anita at hun hadde blitt rammet av en vestibulær sykdom.  

Skadet selvtilliten

Årene med sykdom uten diagnosen var en tung tid for Anita, spesielt for hvordan den påvirket henne i arbeidslivet. Den varige trettheten og utmattelsen gikk på selvtilliten løs, og hun begynte å tvile på hvorvidt hun dugde i arbeidslivet. Men med vestibulære sykdommer jobber kroppen mye for å kompensere for svimmelheten, hørselstapet og andre symptomer, noe som gjør kroppen ekstra sliten. Slikt er derimot vanskelig å vite, når både hun og legene hun først oppsøkte hadde begrenset kunnskap om vestibulære sykdommer.

God hjelp til rehabilitering

Til slutt ble Anita gammaoperert i 2015, for å stoppe veksten til svulsten hennes. Hun opplever fortsatt noen følgesykdommer etter svulsten, men heldigvis har Anita fått mye god hjelp gjennom årene. I 2015 ble hun henvist til vestibularis-teamet ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, som er ansvarlig for den nasjonale behandlingstjenesten for hennes diagnose. Der begynte hun på mestringskursene som sykehuset arrangerte. Og før møtet med Haukeland sykehus fikk hun kontakt med en dyktig fysioterapeut, som hadde god kunnskap om rehabiliteringsmetoder for vestibulære sykdommer. Anita hadde derfor gjort seg godt kjent med øvelsene for vestibulær trening allerede før hun kom til Haukeland, noe som positivt overrasket de hun møtte.

Balanseøvelser i hverdagen

Vestibulær trening består av varierte øvelser for å stabilisere balanse og svimmelhet. For Anita har det vært viktig å innarbeide disse øvelsene i hverdagen. – Det er viktig å gjøre det gøy og interessant, og for meg funker det å gjøre de ute, forteller hun. Blant annet er Anita mye ute i naturen, og gjør derfor øvelser som å følge trelinjen i horisonten mens hun går tur i marka. Hjemme har hun en balanseball på badet, som hun står på mens hun pusser tennene. I tillegg driver hun med bassengtrening, som gir henne et trygt sted å gjøre øvelser uten risiko for å bli skadet hvis hun faller. I bassenget gjør hun både intervalltrening og balanseøvelser. – Disse øvelsene er viktige for meg, for jeg blir dårlig hvis ikke jeg gjør de, forklarer Anita.

Tar imot hjelp

Anita har bevisst vært ivrig på å motta hjelp for rehabiliteringen. I fem år har hun blitt fulgt opp ved Haukeland sykehus, der har hun også mannen deltatt på mestringskurs. I tillegg har hun fått god hjelp etter to opphold ved Helsepartner Rehabilitering i Alta, der hun fikk hjelp med å tilpasse øvelser og treningsplaner etter hennes interesser.

Anita har også tatt imot støtte fra kommunale tilbud. Gjennom NAV har hun fått tilgang til en scooter, som hun bruker i perioder der hun er ekstra svimmel og sliter med å bevege seg. – Jeg føler jeg har vært god på å innse at hjelpen ikke kommer til meg, men at jeg må oppsøke den selv. Jeg har vært god på å oppsøke hjelp og har generelt stått på for å lete etter god informasjon. Og det er et viktig budskap i det – om du er syk, søk etter hjelp, oppfordrer Anita.

Til slutt understreker hun hvor viktig det er å søke psykisk helsehjelp når man har en kronisk sykdom. – Ta imot psykisk hjelp før du virkelig trenger det, sier Anita.

Aktiv i organisasjonslivet

Det har vært en stor omstilling for Anita å gå fra en aktiv hverdag til å være utenfor arbeidslivet. Det har derfor vært spesielt viktig for henne å bli involvert i frivilligheten og å engasjere seg i saker hun brenner for. Hun er aktiv i organisasjonslivet og har tatt på seg mange verv. Blant annet sitter hun i Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne, er likeperson for Hodepine Norge, og er brukerrepresentant ved Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Ikke minst sitter hun i landsstyret til Landsforeningen for vestibulære sykdommer (LFVS).  

For Anita har LFVS vært en kilde til god kunnskap og et godt felleskap med andre i samme situasjon. Det var av disse grunnene hun oppsøkte organisasjonen, men hun har også lyst til å bidra selv. – Jeg ønsket å trekke fra mine erfaringer og bruke de i organisasjonen, for det er ofte lite hjelp å få på grunn av for lite kunnskap, forteller Anita.

– Vestibulære sykdommer kan virke veldig isolerende, og man kan føle at det ikke finnes noe man kan gjøre. Så det er spesielt viktig å prate om muligheter, sier Anita.

Det er spesielt viktig for henne at man sprer informasjon om hvilke hjelpemidler og støtteapparater man kan nå ut til. Det har derfor vært et mantra for henne å sette fokus på hvilke muligheter som finnes der ute, slik at de med vestibulære sykdommer kan bedre ta eierskap over situasjonen. – Selvsagt har mye endret seg etter diagnosen, men det handler om å oppsøke og få på plass nye ting – å se muligheter i stedet for begrensninger.

Til slutt oppfordrer Anita til at andre engasjerer seg i organisasjoner som LFVS. – For en organisasjon som LFVS er det viktig med mengde og mangfold: Jo flere som bidrar, jo sterkere, klokere og triveligere er det å være i organisasjonen!

Tekst: Genver Quirin