Tekst og intervju: Genver Quirino | Foto: Ann Kristin Michael
Ann Kristin Michael (61) lever med krystallsyke og vedvarende svimmelhet. Til tross for dette er hun med på å organisere tre faste turer i uka gjennom Turvenner Trondheim, en turgruppe som har vokst til over 5 600 medlemmer. For henne har naturen og turfelleskapet blitt en viktig del av rehabiliteringen.
– Før hørte man at man måtte ta det med ro og hvile seg i perioder med svimmelhet. Men for meg har den beste medisinen vært å være ute i naturen, sier Ann Kristin.
Tre faste ganger i uken samler hun alt mellom 10-40 personer for turer i Trondheim og omegn. Turene går året rundt, og i all slags vær.
Før jobbet hun som helsesekretær ved Medicus AS. Men siden hun ble rammet av krystallsyken og svimmelheten, har hun ikke vært i stand til å stå i full jobb.
Da kom også det naturlige spørsmålet: Hva skulle hun gjøre nå, nå som hun ikke lenger hadde jobben å gå til?
Betyr mye
Ideen om turgruppen kom i en periode der Ann Kristin var svært dårlig. Hun var svimmel, hadde angst og var i dårlig form både fysisk og psykisk. Likevel kjente hun på et ønske om å prøve seg ut i naturen.

– Jeg hadde lyst til å prøve meg på en tur ut i skogen, men jeg turte ikke gå alene: «Nei, jeg er svimmel og ustø. Jeg har angst for å falle. Hvordan skulle dette gå?», forteller hun.
Men så begynte hun å ta kontakt med folk hun kjente på Facebook, som hun tenkte kanskje kunne hatt lyst til å være med. På den første turen møtte syv personer opp.
Det ble flere turer, og etter hvert begynte miljøet rundt turene å vokse. I dag har Facebook-gruppa Turvenner Trondheim over 5 600 medlemmer.
Medlemmene er både lokale deltakere fra Trondheim og turgåere fra resten av Norge og utlandet. I løpet av ett år deltar rundt 500 ulike personer på turene til Ann Kristin.
Og til tross for tre faste turer i uka, har hun bare avlyst to turer på grunn av sykdommen siden hun startet i 2021.
– Turgruppen har betydd mye for meg. Uansett hvor dårlig form jeg er, så vet jeg at noen venter på meg. Så da må jeg bare møte opp, uansett vær og vind, sier Ann Kristin.
Å sitte i sentrifugen
Ann Kristin har levd med krystallsyke i snart 15 år. Det hele startet i 2011, nærmere bestemt på 17. mai. Hun skulle bare ta seg en hvil på sofaen før det kom besøk senere på dagen.
– Da jeg skulle reise meg opp igjen, var det som om verden gikk rundt og rundt, beskriver hun.
Hun dro til legen for å få det undersøkt, men det ble ikke gjort noe mer ut av det den gangen og hun fikk ingen behandling. Etter hvert ble hun bedre og var tilbake til hverdagen som normalt. Men svimmelheten kom tilbake igjen fra tid til annen.
Første nyttårsdag i 2020 ble sykdommen derimot betydelig verre. Hun fikk et kraftig anfall og ble sendt med ambulanse til sykehuset med mistanke om hjerneslag.
– Det var som å sitte i en sentrifuge. Siden det har jeg hatt flere anfall i året, forteller hun videre.
Hun ble utredet og fikk endelig påvist krystallsyke. Etter hvert fikk hun også diagnosen PPPS – persisterende postural-perseptuell svimmelhet. For Ann Kristin betyr det at svimmelheten hennes kan vedvare lenge etter anfallene, og kan trigges av blant annet stress, angst, negative tanker og sterke sanseinntrykk.
– Akkurat nå er PPPS den største utfordringen. Jeg fant også ut av at det ble trigget av skjermtid og å sitte og jobbe på PC-en. Derfor har det vært så viktig for meg å være ute i naturen, forklarer hun.
I naturen er det færre påtrengende lyder og sanseinntrykk. I tillegg kan hun løfte blikket og trene mye sansebevegelser og balanse uten at omgivelsene blir for påtrengende.
– Det er derfor jeg synes det er så godt å være ute, sier Ann Kristin.

Rehabiliteringsoppholdet i Alta
Mye av den tryggheten som Ann Kristin har i dag, kan knyttes tilbake til rehabiliteringen hun har vært gjennom. Hun hadde vært på et kurs om svimmelhet på St. Olavs hospital, da fastlegen hennes anbefalte henne å oppsøke tilbudet om sanserehabilitering ved Unicare Alta.
Hun hadde først ikke særlig lyst. Bare tanken på å reise alene med krystallsyke virket lite fristende. Men legen insisterte og oppfordret henne igjen til å dra.
– Jeg var veldig sliten og utmattet, forteller hun.
For Ann Kristin ble rehabiliteringsoppholdet på Unicare Alta et viktig vendepunkt.
– Jeg ble tatt imot kjempegodt. Vi fikk virkelig god individuell oppfølging, og de var så forståelsesfulle, behagelige og profesjonelle i alt de gjorde, forteller Ann Kristin.
På oppholdet var de åtte personer i en gruppe – alle med ulike varianter av vestibulære utfordringer. Men svimmelheten var en felles utfordring for alle.
– Til felles var vi plaget av mange av de samme tingene. Vi var alle slitne og svimle, sier hun.
Opplegget startet hver dag med et felles morgenmøte, der gruppen gikk gjennom hva som skulle skje den dagen. Deretter var det individuelle møter med behandlere og de tverrfaglige teamene.
Hun forteller om grundige undersøkelser og kartlegginger av balanse, øyemotorikk og andre forhold som kunne ligge bak svimmelheten. De ble også jobbet mye med å håndtere angsten for å gjøre øvelser og bevege seg. For hver deltaker ble det laget en individuell plan.
Øvelsene og aktivitetene bestod blant annet av balansetrening i gymsalen, meditasjons- og avspenningsteknikker, og ulike øvelser for å trene øyne, syn og balansen. De fikk også turer og utflukter i naturen, for dem som var friske nok til det.
Sammen utviklet rehabiliteringsgruppen et godt og tett samhold.
– I gruppa hadde vi masse gode samtaler – mye gråt og mye latter. Og når du er i en gruppe der andre sliter med det samme, trenger du aldri å forsvare eller forklare om du trekker deg unna og må legge deg for å hvile, forteller Ann Kristin.
Å utfordre seg selv
Til sammen var hun tre uker på rehabilitering i Alta. For Ann Kristin var den store lærdommen å ikke sky unna de aktivitetene som var ubehagelige. Hun lærte at hun kunne utfordre seg selv, men på en trygg og gradvis måte.
– Før jeg kom til Alta, tenkte jeg at det var mange ting jeg ikke kunne holde på med. Men der lærte jeg at jeg skulle bevege meg, for å bygge opp balansen og håndtere sanseinntrykkene bedre, forklarer hun.
Nå trener hun på treningssenter to ganger i uken. I tillegg trener hun styrke og balanse nesten hver dag, med øvelser hun har tatt med seg fra rehabiliteringsoppholdet, slik som øvelser der hun ser på noe nært, og flytter blikket bort og tilbake, og der hun forholder seg til ting i bevegelse og synsinntrykk fra omgivelsene.
Hovedbudskapet hennes er tydelig:
– Det store har vært å ikke være engstelig for å bevege seg. Man blir jo veldig redd for å få anfall, men du blir bedre hvis du eksponerer deg. Bruk øynene og hørselen, og prøv deg fram. Ikke hold deg inne. Du må rett og slett bevege deg og utfordre sansene. Det er det jeg har lært, deler hun.

Mer enn sykdommen
Etter tre måneder var Ann Kristin tilbake til evaluering ved Unicare Alta. Da fikk hun høre at det hadde vært stor bedring i hennes sykdom.
Selv føler hun at hun kom sterkere ut av oppholdet. Hun vet at svimmelheten og nedturene kommer av og til, men nå har hun flere verktøy for å komme seg på bena igjen.
– Jeg vet at det kommer nedturer. Men på grunn av rehabiliteringen tror jeg at jeg kommer meg mye sterkere opp igjen, sier hun.
Noe av det viktigste hun satt igjen med etter rehabiliteringen var følelsen av å være mer enn sin sykdom, og at man får til så mye mer enn man tror hvis man prøver.
– Det viktigste er å ikke gi opp, selv om det er tungt og selv om du får anfall igjen og igjen. For du klarer alltids mer enn du tror, deler hun.
Men kanskje aller viktigst i hverdagen er turgruppa. Den han har blitt en sentral del av hennes rehabiliteringsreise. Også i dag skal hun ut på tur.
– Jeg angrer jo aldri på at jeg har hatt en tur, selv om jeg på det verste er skikkelig svimmel og uvel. For jeg vet at jeg blir bedre når jeg kommer meg ut, og jeg vet at jeg kan ta det med ro og være stolt av meg selv når jeg kommer tilbake igjen. Turene betyr alt for meg, avslutter hun.

