Det var april 2020 da Mariann merket at noe var galt. Fra ett øyeblikk til det neste, og helt uten forvarsel, utviklet hun kraftig svimmelhet, kvalme, brekninger og ustøhet.

– Jeg hadde satt meg ned i sofaen og skulle kose meg med en cider og litt TV-titting da jeg plutselig ble veldig svimmel. Et øyeblikk lurte jeg på hvor sterk den cideren egentlig var. Jeg endte opp med å krabbe til badet, hvor magen tømte seg både opp og ned. Jeg ble fryktelig redd, minnes Mariann.

De påfølgende dagene og ukene våknet hun med få symptomer, men lettelsen skulle vise seg å ikke vare evig. For etter noen måneder kom det neste anfallet. Og deretter dukket de opp jevnlig.

– Etter hvert fikk jeg et slags forvarsel før anfallene kom. Jeg følte meg alltid guffen og uopplagt og begynte å bli svimmel. Da valgte jeg å legge meg ned og ta det helt rolig, noe som heldigvis bidro til å dempe de verste anfallene, forteller Mariann.

Heldigvis kom Mariann tidlig på sporet av riktig diagnose.

– Mitt søskenbarn er sykepleier og sa med én gang at dette lignet veldig på Menières sykdom. Hun anbefalte meg å skrive ned når anfallene kom, erindrer hun.

Mariann kontaktet fastlegen, som raskt henviste henne til en øre-nese-hals-lege ved St. Olavs hospital på Røros. Med anfallslisten i hånden og etter grundige undersøkelser, blant annet av ørene, fikk hun diagnosen Menières sykdom. Fastlegen, som hadde erfaring med tilstanden fra andre pasienter, hjalp Mariann med å søke uførhet. Dermed unngikk hun en lang periode med sykmelding og arbeidsavklaring.

Mariann sammen med hunden Tupsie. Foto: Privat.

Fra frustrasjon til fornyelse

For Mariann var det en lettelse å få en formell diagnose og økonomisk trygghet. Samtidig opplevde hun frustrasjon og usikkerhet over stadig å høre fra helsepersonell at sykdommen var noe hun aldri kunne bli kvitt, og at hun bare måtte lære seg å leve med den.

– Slike utsagn gjør alt verre, fordi kroppen går inn i en stresset tilstand, og det forsterker symptomene, påpeker Mariann. – Jeg skulle ønske de heller hadde fokusert på å gi tro og håp om at man kan bli bedre, legger hun til.

Gradvis ble det mer og mer viktig for Mariann å ikke la diagnosen hindre henne i å leve. Hun har alltid brukt mye tid på turer i naturen, strikking, håndarbeid og samvær med venner, og ønsket å bevare dette også som syk. Interessen for strikking og håndarbeid deler Mariann med det lokale Husflidlaget, hvor hun er et aktivt medlem. Mariann opplever nå stor glede og mestring i hverdagen, noe hun fryder seg over.

– Jeg har endelig funnet tilbake til gleden jeg hadde tidligere, sier Mariann muntert.

Vendepunktet

Kunnskap om nevroplastisitet¹ og mind-body-tilnærming² spiller en sentral rolle i Marianns «nye» liv. Dette innebærer å forstå hvordan «kropp og topp» fungerer, herunder samspillet mellom dem.

– For meg har det vært viktig å skjønne vitenskapen bak. Hjernen er et organ som tolker signalene den får fra omgivelsene og fra oss selv. Vi bruker sansene våre hele tiden. Vi hører, ser, lukter, smaker og føler. Hjernen prøver å sortere alt dette og lete etter repeterende signaler, forklarer Mariann.

Med ny kunnskap og nye perspektiver i bagasjen er Mariann ikke lenger redd for å få nye anfall. Mens hun tidligere kunne unngå aktiviteter i frykt for å bli dårlig, har hun i dag funnet strategier og verktøy som gjør at det igjen er mulig å leve et aktivt liv.

– Før kunne jeg la meg overvelde av bekymringer, som ble til katastrofetanker, og det er hvert fall noe hjernen husker! Jeg kunne tenke: «Sist jeg ble svimmel fikk jeg anfall», «Hva skjer hvis jeg får anfall midt i gata?» eller «Hva hvis det blir for mye skravling og lyd når jeg er med Husflidlaget»?» forteller Mariann.

I dag tolker hun svimmelhetssymptomer som et signal fra kroppen om at hun må roe ned hjernen, og hun reagerer ved å legge seg ned for å puste og hvile seg skikkelig.

– Da tenker jeg at det har blitt litt for mye for hjernen min, og at den trenger en god pause, understreker hun.

Ofte holder det med et kort avbrekk før Mariann er tilbake på beina.

Som mange andre med vestibulær sykdom opplever Mariann både gode og dårlige dager. Heldigvis er det desidert flest av de gode, og anfallene kommer nå svært sjeldent. Men situasjonen var en helt annen for bare noen måneder siden.

– Da var toleransevinduet mitt smalt primært på grunn av varmen vi hadde her på Røros. Det var skikkelig ekkelt og jeg tålte veldig lite før jeg ble svimmel, erkjenner hun.

På de dårlige dagene har det å «jobbe nevroplastisk», som Mariann kaller det, blitt særlig viktig. Hun forsøker da å berolige hjernen ved å minne den på at en gitt situasjon, slik som å rusle bortover gaten eller handle på butikken, ikke er så farlig som hjernen virker å ville ha det til.

– Jeg forteller meg selv at det er helt trygt å gjøre nettopp dette, og at jeg ikke kommer til å få et anfall.

Mariann gjentar disse beroligende tankene til hun merker at noe har endret seg, altså at hjernen tilsynelatende har begynt å danne et nytt mønster.

– Jeg gjør dette om og om og om igjen, sier hun entusiastisk.

Deler oppfordring

Mariann er opptatt av å formidle at det finnes mye man selv kan gjøre for å få det bedre. Hun understreker viktigheten av å finne hverdagsaktiviteter som styrker både kropp og sinn, slik hun selv har gjort, og som aktiverer alle sansene. Blant forslagene hun trekker frem er Tai Chi/Qi Gong, yoga, bevegelse til musikk, strikking med fargerikt garn, maling med sterke farger, forming med fingrene, snekring, svømming og å tenne bål i skogen.

Marianns egenproduserte puter og gresskar. Foto: Privat.

– Det er så mye man kan gjøre, og det å være sammen med andre er hvertfall veldig viktig, understreker Mariann.

Som mange andre med vestibulær sykdom opplevde Mariann ensomhet og isolasjon da hun ble syk. Veien til å bare bli hjemme ble kort, noe som forverret situasjonen ytterligere. Hun ble sittende og kverne på egne tanker. Heldigvis fant hun etter hvert tilbake til sosialt samvær og venner.

– Fellesskap er viktig, selv om man er kronisk syk og tror at man har det best hjemme, slår Mariann fast. – Hjernen trenger jevnlig stimuli, og da er det lurt å treffe andre det om så bare én venn man stoler på, legger hun til.

Behandling hos psykomotorisk fysioterapeut er også blant tiltakene som har bidratt til bedring for Mariann. Her har hun fått innsikt i sammenhengen mellom muskelspenninger og følelser, noe som har gitt kroppen bedre funksjon og færre plager.

– Psykomotoriske fysioterapeuter er også veldig fine å prate med, for de kjenner godt til hva tanker og følelser kan gjøre med kroppen. De skjønner at man kan bli syk eller sykere av å ikke ha det bra i hodet, påpeker hun.

Videre kommer Mariann med en tydelig oppfordring til helsevesenet:

– Det må utdannes flere terapeuter som forstår hvordan hjernen påvirker ulike typer symptomer og motsatt.

Positiv til fremtiden

Mariann ser i dag lyst på livet og opplever at hun langt på vei har blitt kvitt symptomene på Menières sykdom.

– Øresusen er ikke så pulserende lenger heller, og hørselen virker å være på vei tilbake, forteller hun smilende.

Den stadig stigende formkurven innebærer at Mariann ser annerledes også på egen person.

– Jeg betrakter meg ikke som syk lenger, og det gjør meg så glad, så glad, avslutter hun.

«Jeg ønsker alle lykke til med å finne tilbake til seg selv før man ble syk. Jeg fant meg selv igjen i sommer – 5 år etter de første anfallene. Så mist ikke motet!». – Mariann Buås-Hansen

Marianns tips

Til andre med vestibulær sykdom:

• Lær om nevroplastisitet: Å forstå hvordan hjernen kan endre mønstre kan bidra til å dempe frykt og gi flere verktøy for bedring og mestring. Boken «Den nevroplastiske nøkkelen» av coach Ellen Flø Skagen er fint lesestoff.
• Søk kunnskap og fellesskap: Les erfaringer fra folk som har blitt bedre eller helt frisk fra ulike kroniske sykdommer, herunder hos Recovery Norge. Også den amerikanske legen Howard Schubiner, som står bak Coursera-utdanningen «Reign of pain» og som forklarer grundig hvordan hjernen fungerer, kan være verdifullt.
• Ha tålmodighet og gjør ting selv: Ventelister for behandling i helsevesenet kan være lange. I mellomtiden finnes øvelser og egeninnsats som kan gi bedring i hverdagen.
• Vær oppmerksom på fryktresponser: Skremmende diagnoser kan trigge gammel frykt, noe som «gir vann på mølla» for symptomer. Å jobbe med trygghet kan roe ned systemet og motvirke dette.
• Oppsøk digitale ressurser: Videoer på Youtube, slik som de laget av den amerikanske audiografen Yonit «The Steady Coach» Arthur og den britiske coachen Julian Cowan Hill, kan være nyttige for å finne ut av hvordan man kan håndtere og bli bedre av vestibulære plager, herunder øresus.
• Vurder terapi som adresserer traumer og kropp: EMDR-terapi³ kan hjelpe med å hente fram og bearbeide vanskelige minner og opplevelser som har «satt seg» i kroppen.
• Skriv ned egne opplevelser: Man kan fungere litt som sin egen terapeut gjennom å skrive minnebok. Det kan samle seg opp mye gruff gjennom et langt liv, og det hjelper å få ut alle følelsene som knytter seg til dette. Mye ligger og kverner i bakgrunnen, så det kan kreve litt øvelse. Og hvis det blir for mye fokus på det negative kan det være en god ide å ta de gode minnene og opplevelsene først.

Tekst: Sara Kleppen Haukaas
Forsidebildet: Morten Opedal